Helisa Sartorelli[1], Kátia Abreu Fonseca[2], Naiana Paula Bocardo Nunes Pinto[3]
O Capacitismo diz respeito ao julgamento da capacidade das pessoas com deficiência, sendo necessário atentarmos para esse estigma que permeia a vida dessas pessoas. Nesse sentido, o objetivo deste estudo é problematizar o olhar capacitista da sociedade em relação a pessoa com deficiência com base em um autorrelato de uma jovem mulher com Transtorno do Espectro Autista (TEA), que passou por situações em que a discriminação e o preconceito estiveram presentes. Buscamos realizar um recorte do processo histórico, o avanço da legislação, bem como a visão da sociedade sobre tais pessoas, de modo a compreender o que mantém o preconceito e a exclusão, na maioria das vezes velada, e os motivos da não valorização das suas capacidades. A metodologia de pesquisa empregada neste estudo de natureza qualitativa, foi a revisão bibliográfica para subsidiar o procedimento narrativo que amparou as discussões acerca do autorrelato. Como resultado compreendemos que apesar do avanço da legislação, o capacitismo ainda permeia o âmbito social, o que prejudica a vivência das pessoas com deficiência na sociedade. Assim, faz-se necessário uma maior qualificação de profissionais quanto à temática em questão e ainda a importância em estudos mais amplos para auxiliar na luta anticapacitista.
Palavras-chave: Capacitismo; TEA; Deficiência; Preconceito.
Capacitism concerns the judgment of the ability of people with disabilities, and it is necessary to pay attention to this stigma that permeates the lives of these people. In this sense, the aim of this study is to problematize society's empowering view of people with disabilities based on a self-report of a young woman with Autistic Spectrum Disorder (ASD), who went through situations in which discrimination and prejudice were gifts. We seek to carry out a clipping of the historical process, the advancement of legislation, as well as society's view of such people, in order to understand what keeps prejudice and exclusion, most often veiled, and the reasons for not valuing their capabilities. The research methodology used in this qualitative study was the bibliographic review to support the narrative procedure that supported the discussions about self-report. As a result, we understand that despite the advancement of legislation, capacitism still permeates the social sphere, which impairs the experience of people with disabilities in society. Thus, it is necessary to have a greater qualification of professionals regarding the theme in question and also the importance of broader studies to assist in the anti-capacity struggle.
Keywords: Capacitism; ASD; Disability; Prejudice.
El capacitismo atañe al juicio de la capacidad de las personas con discapacidad, y es necesario prestar atención a este estigma que impregna la vida de estas personas. En ese sentido, el objetivo de este estudio es problematizar la visión empoderadora de la sociedad sobre las personas con discapacidad a partir del autoinforme de una mujer joven con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que pasó por situaciones en las que la discriminación y los prejuicios eran regalos. Buscamos realizar un recorte del proceso histórico, del avance de la legislación, así como de la mirada de la sociedad sobre esas personas, para comprender qué mantiene el prejuicio y la exclusión, muchas veces veladas, y las razones para no valorar sus capacidades. La metodología de investigación utilizada en este estudio cualitativo fue la revisión bibliográfica para apoyar el procedimiento narrativo que apoyó las discusiones sobre el autoinforme. Como resultado, entendemos que a pesar del avance de la legislación, el capacitismo aún permea el ámbito social, lo que perjudica la experiencia de las personas con discapacidad en la sociedad. Así, se hace necesaria una mayor calificación de los profesionales sobre el tema en cuestión y también la importancia de estudios más amplios para auxiliar en la lucha contra la capacidad.
Palabra clave: Capacitismo; TEA; Discapacidad; Prejuicios.
Este estudo busca questionar o olhar capacitista da sociedade em relação a pessoa com deficiência com base em um autorrelato da primeira autora deste artigo, esta jovem mulher com Transtorno do Espectro Autista (TEA), que passou por situações em que a discriminação e o preconceito estiveram presentes. De acordo com Guesser, Bock e Lopes (2020) o capacitismo é estrutural e estruturante, e essa sociedade baseada no ideal de sujeito, considera corpos de mulheres, pessoas com deficiência, negros, indígenas e pessoas com deficiência incapazes o que denominamos corponormatividade, em que o corpo considerado deficiente não tem a capacidade de ser ou fazer de acordo com o olhar da sociedade. Segundo Mello, (2014, p. 3271) “o que se chama de concepção capacitista está intimamente ligada à corponormatividade que considera determinados corpos como inferiores, incompletos ou passíveis de reparação/reabilitação quando situados em relação aos padrões hegemônicos corporais/funcionais”.
O tema aludido chama a atenção, especialmente, por querermos uma sociedade justa e igualitária para todas as pessoas sejam elas com deficiência ou não, preceitos que se encontram em consonância com a Constituição Federal de 1988 a qual determina ser necessário construir uma sociedade justa, bem como a busca por uma educação inclusiva que consta na Declaração de Salamanca (BRASIL, 1988; 1994), ou ainda guiados pelo texto da Declaração Mundial sobre Educação para todos, para o qual a educação é um direito fundamental (UNESCO, 1990) . Assim, consideramos relevante refletir sobre o processo de exclusão e inclusão na história de vida dessas pessoas, bem como, a visão da sociedade sobre elas, de modo a compreender o que mantém o preconceito e a exclusão social das pessoas com deficiência, os motivos da não valorização da capacidade humana e o processo de conquistas de seus direitos.
A problematização dessa temática é fundamental, visto que se evidencia na produção do conhecimento científico uma lacuna acerca da compreensão do capacitismo, talvez por ser um tema contemporâneo.
A trajetória de vida das pessoas com deficiência é concomitante à história da humanidade e, a forma como a pessoa com deficiência é vista, dependerá da cultura em que está inserida e o momento histórico vivenciado. Ao longo do tempo, os problemas sociais as acompanham, desde o abandono e exclusão, até mesmo a eliminação.
De acordo com Silva (1986) os povos primitivos indicavam o extermínio como solução para o problema de crianças ou adultos com deficiência física ou mental. O autor observa ainda que na história da pessoa com deficiência, seja com ou sem intenção, a marginalização já existia e, muitas vezes, estava ligada aos espíritos malignos ou aos demônios ou ainda, como uma forma da pessoa pagar pelos pecados cometidos. Gracia (2006, p. 13) pontua que “desde os primórdios da civilização, os deficientes[4] têm passado por problemas causados pelos preconceitos sociais”, como podemos observar nas crueldades cometidas tanto na Roma Antiga quanto na Grécia Antiga, em que sacrificavam os próprios filhos (MONTEIRO, 2016). Os corpos eram supervalorizados, visto que favoreciam a luta nas guerras. Assim, as crianças consideradas malformadas ou doentes eram abandonadas à própria sorte para morrer (PACHECO; ALVES, 2007). Nesse sentido,
aquele que não correspondesse a esse ideal era marginalizado e até mesmo eliminado, entretanto guerreiros mutilados em batalhas eram protegidos pelo Estado. A civilização romana também preconizava a perfeição e estética corporal, a deficiência era tida como “monstruosidade” fato que legitimava a condenação à morte dos bebês malformados (SCHEWINSKY, 2004, p. 8).
A autora supracitada ressalta ainda que, com o surgimento do Cristianismo, a visão de homem foi se modificando, passando para um ser individual e criado por Deus. Assim, as pessoas com deficiência passaram a ser criaturas de Deus, com destino imortal e merecedores de cuidados. Posteriormente, as deficiências começaram a ter uma compreensão médico-cientifica, com a finalidade terapêutica
O entendimento das especificidades do desenvolvimento dos sujeitos foi pautado por meio da definição de patologias. Essas características ainda são presentes nas discussões sobre o atendimento necessário às pessoas com deficiência, inclusive no campo educacional que recebe, com frequência, pareceres médicos contendo nomenclaturas que indicam patologias e atribuem prognósticos ao desenvolvimento do sujeito, o que contribui para uma interpretação determinista das dificuldades do estudante (PERTILE; MORI, 2021, p. 5).
Já o Brasil acompanhou os movimentos da exclusão até a busca por movimentos de inclusão nos dias atuais, a partir de políticas e elaboração de Leis que pudessem garantir os direitos das pessoas com deficiência.
Mas, somente a partir da metade do século XX os direitos dessas pessoas foram reconhecidos, sendo que Constituição Federal de 1988 foi a primeira a reconhecer a sua cidadania, garantindo direitos, inclusive ao atendimento educacional especializado preferencialmente na rede regular de ensino (BRASIL, 1988). Entretanto, é preciso considerar também as políticas voltadas para as pessoas com deficiência, além da Constituição Federal.
Para estudar e compreender as práticas relativas às pessoas com deficiência é importante considerar que, só a partir da Constituição de 1988, a sociedade brasileira construiu uma política que acolheu a diversidade social e aprovou leis que reconheceram os direitos das pessoas com deficiência. Apesar da Carta das Nações Unidas e da Declaração Universal dos Direitos Humanos afirmarem sobre a dignidade e igualdade de direitos a todas as pessoas e a Convenção nº 111 da Organização Internacional do Trabalho em 1958 tratar da discriminação em amplo espectro em relação às pessoas com deficiência, somente após algumas décadas o Brasil começa a mudar suas ações e legislações de caráter assistencial para adotar finalmente uma perspectiva de aprimoramento das legislações e políticas públicas no sentido da inclusão das pessoas com deficiência a partir da concepção do direito e da cidadania. (TOLDRÁ, 2009, p. 111).
Com a Declaração de Salamanca (BRASIL, 1994), o Estatuto da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2015) e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (BRASIL, 1996) ampliam e qualificam o processo inclusivo na educação garantindo o direito aos serviços de apoio especializado na rede regular de ensino, atendendo às peculiaridades e outros serviços especializados.
No entanto, de nada adiantará as leis, se não mudarmos os comportamentos excludentes. As leis amparam, mas não livram de olhares preconceituosos, colocando em dúvidas a capacidade das pessoas com deficiência. Diante desse processo histórico-social da pessoa com deficiência é possível observar as mudanças de paradigmas, passando da exclusão para a segregação, integração e, finalmente, a inclusão. E no contexto escolar não foi diferente. Omote (1999, p. 4) revela que:
[...] a história do tratamento dispensado pelas sociedades aos seus deficientes confunde-se com a história das conquistas dessas sociedades [...] houve formas extremas de segregação praticadas em relação a deficientes, em épocas difíceis para a maioria das pessoas comuns [...]. Ou viviam à margem da sociedade, eram segregados, por exemplo, a escolarização de estudantes com deficiência era oferecida em ambientes separados, em escolas especiais ou classes especiais, apartados dos demais alunos, considerados “normais”.
Marco (2020) sinaliza que a integração nada mais é do que uma atitude fantasiada de segregação. Na segregação as pessoas poderiam conviver com as outras, porém, o ambiente não se apresenta adequado para essas pessoas, sendo que o foco ainda é a deficiência, ou seja, a pessoa com deficiência não consegue se adequar aos padrões impostos pela sociedade. Em Mattos (2017) a integração colaborava para inserir a pessoa com deficiência na sociedade, desde que ela superasse as barreiras, assim confirmando o aspecto segregador da integração. Mantoan (2015) traz que a exclusão se fez das mais perversas maneiras e também:
O processo de integração ocorre dentro de uma estrutura educacional que oferece ao aluno a oportunidade de transitar no sistema escolar — da classe regular ao ensino especial — em todos os seus tipos de atendimento: escolas especiais, classes especiais em escolas comuns, ensino itinerante, salas de recursos, classes hospitalares, ensino domiciliar e outros. Trata-se de uma concepção de inserção parcial, porque o sistema prevê serviços educacionais segregados (2003, p. 15).
Já o paradigma de inclusão, em Mantoan (2015) considera a necessidade de todos e é estruturada em função das suas necessidades. Assim, a inclusão atinge todos e considera que a pessoa com deficiência faz parte da sociedade como qualquer outra e deve participar tendo os mesmos direitos das demais. E de acordo com Marco (2020) inclusão é termos pessoas diferentes com suas especificidades em um mesmo espaço e não um espaço diferente para as pessoas e é o meio que deve se adaptar ao sujeito e não ao contrário.
Esses aspectos também devem ser considerados quando se aborda o tema da Educação inclusiva no Brasil. O período em que se inicia a disseminação do discurso sobre Educação Inclusiva é o mesmo em que o país adota uma política de universalização de escolaridade do Ensino Fundamental. Também é o mesmo período em que as agências internacionais difundem as mudanças relativas às matrículas de alunos com deficiências nas escolas comuns ocorridas nos diferentes países nos anos anteriores. (KASSAR, 2011, p. 50)
Marchesan e Carpenedo (2021, p.47) pontuam que “a inclusão social ressalta que a deficiência não está na pessoa, mas na sociedade, no meio em que vive. De fato, a inclusão requer um longo caminho a ser percorrido, tendo em vista a transformação na prática social de todos”. É notório que, apesar dos direitos pronunciados pelas leis, essa parcela da população ainda não consegue vivenciar esse processo de inclusão plenamente.
Acreditamos ser necessário uma mudança de postura, pensar diferente, aceitar, acreditar na capacidade de cada pessoa, reduzindo ou quiçá promover a extinção do preconceito, de modo que não precisaríamos mais depender de leis para assegurar os direitos das pessoas com deficiência na sociedade.
E apesar da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva (2008) avançar nos estudos e perspectivas na educação inclusiva em defesa dos direitos humanos, legislação, práticas pedagógicas com vistas à inclusão da educação infantil ao ensino superior. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) n. 13.146 vem para dar suporte, reforçar ações inclusivas com a promoção da igualdade, direito à educação, além da implementação e acompanhamento de ações inclusivas (BRASIL, 2015). Assim, o presente trabalho abordou o olhar capacitista em relação à pessoa com deficiência,especificamente o TEA em que trataremos a seguir.
O Transtorno do Espectro do Autismo não tem cura, no entanto quanto mais cedo diagnosticado melhores serão os ganhos e avanços. Para tanto é necessário saber que:
O transtorno do espectro autista caracteriza-se por déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, incluindo déficits na reciprocidade social, em comportamentos não verbais de comunicação usados para interação social e em habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos. Além dos déficits na comunicação social, o diagnóstico do transtorno do espectro autista requer a presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Considerando que os sintomas mudam com o desenvolvimento, podendo ser mascarados por mecanismos compensatórios, os critérios diagnósticos podem ser preenchidos com base em informações retrospectivas, embora a apresentação atual deva causar prejuízo significativo (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014, p. 31).
Os critérios usados para diagnosticar TEA são descritos pelo DSM que é o Manual Estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais da Associação Americana de Psiquiatria e pela Classificação Internacional de Doenças, o CID 10, da Organização Mundial da Saúde e essa identificação é clínica. Assim, com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM 5) o TEA consiste em um transtorno do desenvolvimento neurológico pervasivo e permanente caracterizado por:
Movimentos estereotipados podem ser um sintoma de apresentação de transtorno do espectro autista e devem ser considerados quando movimentos e comportamentos repetitivos estão sendo avaliados. Déficits na comunicação social e na reciprocidade, que se manifestam no transtorno do espectro autista, costumam estar ausentes no transtorno do movimento estereotipado; assim, interações sociais, comunicação social e comportamentos e interesses repetitivos e rígidos constituem aspectos distintivos. Quando o transtorno do espectro autista está presente, o transtorno do movimento estereotipado somente é diagnosticado quando há autolesão, ou quando os comportamentos estereotipados são suficientemente graves para tornarem-se foco de tratamento (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014, p. 80).
A identificação e diagnóstico precoce, favorece a realização de intervenções terapêuticas, visando o desenvolvimento neuropsicomotor da criança, de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Os sinais mais comuns para a identificação são: atraso no sorriso social, preferir objetos a pessoas, dificuldade em fazer ou manter contato visual, inadequada interação social (baixa reciprocidade, possui engajamento social restrito), atraso no desenvolvimento da linguagem e incômodo anormal com sons altos. A terapêutica deve ser realizada por uma equipe multiprofissional e de forma individualizada, levando em consideração a dinâmica familiar e os recursos disponíveis.
Contudo pela dificuldade de comunicação e interação social, presença de comportamentos repetitivos e interesses limitado, além de poder variar de um grau mais leve até ao mais severo, sendo que a prevalência é maior para os meninos do que em meninas, na proporção de 4:1 (BENUTE, 2020).
De acordo com Alencar, Barbosa e Gomes (2021, p. 2137):
[...] a sociedade está caminhando em busca da compreensão acerca do que é ser autista e não ter autismo, como também está passando a compreender o TEA como uma condição humana que merece ter suas características compreendidas e respeitadas. Sabe-se que há diferenças significativas dentro do próprio espectro, mas é preciso olhar cada um como um ser aprendente que tem o direito de participar dos ambientes sociais.
No entanto, esse olhar precisa estar atento para não termos atitudes que duvidem da capacidade dessas pessoas ou mesmo um olhar que limite suas possibilidades sob uma ótica capacitista.
O capacitismo, conforme Mello (2016), se consubstancia por meio de atitudes preconceituosas que hierarquizam sujeitos em função da adequação de seus corpos a um padrão ideal de beleza e capacidade funcional. Com base no capacitismo discriminam-se pessoas com deficiência. Assim, o capacitismo pode ser entendido como o preconceito contra as pessoas com deficiência, visto que a sociedade valoriza pessoas e corpos a partir de referenciais padronizados, ou seja, àqueles que destoam do padrão considerado normal lhes são negados os direitos de participação na sociedade, por meio das barreiras atitudinais. Na Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2015), barreiras atitudinais são atitudes ou comportamentos que impedem ou prejudicam a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas.
De acordo com Mello devemos adotar no Brasil:
[...] a tradução de ableism para capacitismo na língua portuguesa, por duas razões principais: a primeira é a demanda de urgência para visibilizar uma forma peculiar de opressão contra as pessoas com deficiência e, por consequência, dar maior visibilidade social e política a este segmento; a segunda deriva do próprio postulado da teoria crip, ou seja, para desconstruir as fronteiras entre deficientes e não deficientes é necessário explorar os meandros da corponormatividade de nossa estrutura social ao dar nome a um tipo de discriminação que se materializa na forma de mecanismos de interdição e de controle biopolítico de corpos com base na premissa da (in)capacidade, ou seja, no que as pessoas com deficiência podem ou são capazes de ser e fazer (MELLO, 2016, p.3267)
De acordo com Marco (2020) vivemos em uma sociedade em que o determinismo biológico é utilizado para pautar nossas vidas e quando se tem um corpo que foge do padrão considerado normal, ou seja, um corpo com deficiência, esse determinismo se dá a partir da privação de escolha e da autonomia, reduzindo suas potencialidades e desqualificando suas capacidades.
O termo capacitismo denota, de maneira geral, uma atitude ou um discurso que desvaloriza a pessoa com deficiência (MARCHESAN; CARPENEDO, 2021), sendo que:
Muitas vezes o capacitismo está presente em situações sutis e subliminares, acionado pela repetição de um senso comum que imediatamente liga a imagem da pessoa com deficiência a alguma das variações dos estigmas construídos socialmente, aos quais se está habituado e, por isso, tendem a não serem percebidos e questionados. Porém, quando o capacitismo é óbvio e visível, ele declara uma outra coisa, ele mostra o quanto esse preconceito ainda é naturalizado como se fosse aceitável ou inevitável. A recorrência dessas experiências é frequente, em variados graus, na vida de diferentes pessoas com deficiência. A questão se centra em pensar como lidamos com esse assunto e o que isso revela sobre a sociedade em que vivemos (VENDRAMIN, 2019, p.18).
Mello (2014, p. 94) traz:
No caso do capacitismo, ele alude a uma postura preconceituosa que hierarquiza as pessoas em função da adequação dos seus corpos à corponormatividade. É uma categoria que define a forma como as pessoas com deficiência são tratadas de modo generalizado como incapazes (incapazes de produzir, de trabalhar, de aprender, de amar, de cuidar, de sentir desejo, de ter relações sexuais etc.).
Nesse sentido, consideramos a relevância de produções científicas para colocar em pauta a discussão sobre a naturalização das incapacidades da pessoa com deficiência, negando-lhes suas possibilidades de ser e agir em seu contexto social por meio do capacitismo.
A metodologia de pesquisa empregada neste estudo de natureza qualitativa, foi a revisão bibliográfica com procedimento narrativo que de acordo com Mattar e Ramos (2021) a pesquisa narrativa “é, na verdade, tanto o fenômeno estudado, quanto o método utilizado na análise, que procura compreender o significado das experiências vividas reveladas nessas histórias” (p.139). “Nesse sentido, a história de vida pode ser utilizada como metodologia em pesquisa que envolvam pessoas com deficiência, valorizando sua visão de mundo e sua voz “(p. 140).
Assim, a partir da escrita de um autorrelato, por meio de um diário retrospectivo, o que possibilitou a articulação entre a história de vida de uma pessoa com deficiência, especificamente, uma jovem com TEA, primeira autora deste artigo, com a literatura, no sentido de tecer reflexões sobre os comportamentos capacitistas e os desafios enfrentados no convívio em sociedade. Essa autora, uma mulher jovem, com mais de 20 anos, graduada em Letras, passou a maior parte da vida escolar sem nenhum apoio, pois não tinha o diagnóstico de autismo. Enfrentou inúmeras dificuldades, principalmente na socialização, sendo sempre rotulada como uma aluna tímida e de poucos amigos e o diagnóstico só ocorreu na fase adulta, quando estava no primeiro ano de faculdade. A partir desse momento teve o reconhecimento e entendimento de sua situação, porém também não teve apoio profissional, mas por sua escolha.
A aplicação de tal metodologia tem por finalidade conhecer a experiência dos participantes em relação ao objeto da investigação (CLANDININ; CONNELY, 2015), ou seja, as vivências da pessoa com TEA, como ela percebe a si mesma, seu momento atual de vida e quais sentidos atribui na reconstrução que faz de sua história. Os autores ressaltam que um estudo de revisão teórico-narrativo estabelece um “tipo de conversa entre a teoria e a vida, ou, pelo menos, entre a teoria e as histórias de vida contidas na pesquisa” (p. 51).
Nesse sentido, a narrativa é o melhor modo de representar e entender a experiência. Experiência é o que estudamos, e estudamos a experiência de forma narrativa porque o pensamento narrativo é uma forma-chave de experiência e um modo-chave de escrever e pensar sobre ela” (CLANDININ; CONNELLY, 2015, p. 48). Ao narrar a própria experiência, a primeira autora deste estudo, traz suas percepções, compartilhando seu passado e presente, possibilitando valiosas reflexões para um futuro, quiçá, menos preconceituoso em relação às deficiências.
Consideramos que alguns paradigmas em relação às pessoas com deficiência precisam ser superados, especialmente em relação a sua capacidade, visto que o processo de inclusão tem como premissa a garantia da equidade e igualdade de direitos e oportunidades. No entanto, para que isso ocorra é preciso uma mudança de atitude e de valores da sociedade de forma geral. O que, na maioria das vezes, não ocorre, como podemos observar no autorrelato de uma jovem mulher com deficiência, primeira autora deste estudo, que vivenciou na pele o preconceito no discurso de pessoas com atitudes capacitistas.
“Na infância já me percebi diferente com comportamentos atípicos, julgamentos e no meu processo de escolarização não foi diferente, não envolveu nenhum tipo de apoio, isso porque eu ainda não havia recebido o diagnóstico de autismo. Claro que, por essa razão, enfrentei inúmeras dificuldades, principalmente na socialização, sendo sempre rotulada como uma aluna tímida e de poucos amigos, título que aceitei, mas que sempre me incomodou.
O diagnóstico só ocorreu na fase adulta, quando estava no primeiro ano de faculdade. Em que procurei profissionais para “curar a minha incapacidade” de me comunicar, queria descobrir a causa do incômodo que carreguei durante toda a infância e adolescência, e se havia algo de errado comigo. Ao fazer isso, me deparei com uma nova perspectiva sobre mim, e talvez mais perguntas que respostas, contudo com um alívio indescritível.
Na faculdade, não tive apoio profissional em sala de aula, mas isso foi escolha minha, porque descobri nos últimos anos da graduação que poderia solicitar um tutor, e já não me sentia à vontade com isso por estar terminando o curso.
O final da graduação foi extremamente estressante para mim, pois aconteceram mudanças extremas na rotina. Após 2 anos em casa, devido a pandemia, o retorno para a faculdade exigiu que houvesse estágios presenciais em escolas da cidade, necessários para o curso de licenciatura.
Me comunicar para diversos alunos, mesmo que uma década – ou mais – mais novos que eu, foi desafiador e desencadeou crises com meltdowns[5] e shutdowns[6]. Felizmente, consegui reportar o acontecido para os professores responsáveis pela disciplina, os quais fizeram o possível para me deixar confortável e compreender algumas de minhas limitações, tornando o processo de estagiar um pouco menos estressante.
Acredito que o diagnóstico foi crucial para a obtenção do diploma. Se não estivesse ciente que sou autista e não comunicasse isso para as pessoas em volta de mim, eu teria desistido da graduação, pois trataria minhas crises e dificuldades como um “fardo” que a universidade não deveria carregar comigo. O diagnóstico e apoio de alguns professores, fez com que o peso ficasse mais leve.
Meu relato mostra o quanto passamos por situações que”, “muitas vezes, passa despercebido pelo olhar da sociedade e apesar de me sentir só, sei que não estou sozinha nesta luta, pois há pessoas que passaram por essa discriminação e lutam contra ela.
Eu enquanto mulher e com deficiência, considerada como pertencente ao Transtorno do Espectro do Autismo, sofro com a rejeição e incompreensão, pois esses são fatores que dificultam e nos colocam em situações capacitistas, muitas vezes, fazendo-nos duvidar do nosso próprio diagnóstico. Pois, em certas circunstâncias dizem que não tenho cara de autista e em outras é autista demais para determinadas situações, como relacionamentos ou até tentar conquistar independência num novo emprego.
Infelizmente, convivo com situações capacitistas até mesmo antes do meu diagnóstico, como a rejeição na infância, devido ao comportamento atípico, ou seja, comportamentos diferentes que podem causar estranheza da sociedade.
E mesmo com o diagnóstico de uma equipe multidisciplinar, por várias vezes, foi questionado pelo fato de ser mulher, pois, acredita-se erroneamente que o autismo é comum apenas em homens. Sou uma pessoa autista, mas para mim, pensar sobre o autismo está além do individual, é contrariar a crença capacitista de que somos seres sem empatia, e agir ativamente para combater as dificuldades que são postas a nós diariamente. E foi pensando nisso que, enquanto aluna do curso de Letras, realizei pesquisas bibliográficas, buscando maiores conhecimentos para compreender essa visão capacitista na deficiência, especialmente, na TEA.
Na faculdade fui insistente e continuei meu pequeno projeto, separando termos presentes no dia a dia de uma pessoa neurodivergente[7]. Eu apresentei e acrescentei [o termo] em todos os trabalhos possíveis naquele ano escolar. Com esta atividade pude observar, com o passar das apresentações, que o uso de palavras capacitistas diminuiu entre meus colegas de sala e, além disso, muitos começaram a utilizar os termos corretos, que constavam no material.
Comecei a me sentir muito mais confortável entre meus colegas, e o uso do masking[8], o ato de minimizar minhas características autistas para ser aceita em um ambiente predominantemente neurotípico diminuiu. Tudo isso aconteceu em pouco menos de um ano, numa sala com alunos do curso superior, o que me fez refletir sobre como seria se eu, pessoa autista, tivesse acesso a uma formação anticapacitista desde os primeiros anos escolares. Imaginei como poderia ter sido quando eu era criança, se eu tivesse acesso às aulas como tive durante a minha graduação, desde o vocabulário inclusivo, os livros, os vídeos, até as brincadeiras e jogos adaptados. Essa reflexão me incomodou um pouco, pois acredito que a estrada para se chegar ao ensino superior teria sido menos conflituosa, a convivência com os colegas de sala e professores poderia ter sido mais agradável, e até mesmo meus pais teriam se beneficiado. (depoimento de uma mulher com TEA, grifos das autoras) .
Assim, Dutra (2020) corrobora com o relato da primeira autora deste artigo em que traz situações parecidas, vivenciadas por mulheres com deficiência em seu estudo. O autor dá voz a estas mulheres e revela o capacitismo sofrido por elas, pontuando que este é um problema estrutural e, por ser mulher com deficiência, o sofrimento é duplo, visto que evidencia-se nos relatos a invisibilidade diante da sociedade, o isolamento e até mesmo a institucionalização.
O capacitismo, na literatura, vem sendo abordado como uma forma de discriminação e preconceito contra pessoas com deficiência, tidas como incapazes, uma vez que, seus corpos e/ou cognição não se encaixam nos padrões normativos da sociedade, além da crença de que a deficiência deve ser superada ou curada por meio de intervenções médicas ou espirituais. Seron et al. (2021) pontuam que o modelo médico desresponsabiliza a sociedade e o Estado na garantia dos direitos das pessoas com deficiência.
Pensar o capacitismo quando se é uma pessoa com deficiência, é pensar em exemplos e situações vividas. O capacitismo está em ações e palavras ofensivas, ou mesmo em olhares, ele pode ser velado ou exposto e, muitas vezes, se encontra na falta de acessibilidade, nas vagas de emprego, na sala de aula e até mesmo dentro de casa como traz o relato da participante desta pesquisa.
É válido destacar que o termo "transtorno" é definido por Griesi-Oliveira e Sertié (2017, p. 333) como “um grupo de distúrbios do desenvolvimento neurológico de início precoce, caracterizado por comprometimento das habilidades sociais e de comunicação, além de comportamentos estereotipados”. Tais conflitos mentais postos às pessoas com TEA causam grande ansiedade e desregulação emocional e sensorial. Nesse sentido, Onzi e Gomes (2015, p. 193) ressaltam que
Cabe aos pais compreender, portanto, as reais necessidades do seu filho e aceitar principalmente suas diferenças, para que possam deixar de lado o medo de serem inadequados, buscando auxílio e informação a respeito da sua condição. Assim, quanto mais cedo a criança for tratada e diagnosticada, maiores serão as chances de seu desenvolvimento acontecer da melhor forma possível. No entanto, por vezes, na prática sabe-se que não ocorre de forma apropriada.
A família deve amparar e acolher, no entanto, de acordo com Marco (2020), a família é produto da sociedade, que cobra os cuidados com esses corpos com deficiência e, talvez, essa seja a origem do sentimento de superproteção.
E em relação à prevalência do TEA na população feminina, tal como pontuado pelo relato da participante da pesquisa, segundo Benute (2020, p. 14), há uma incidência de 1 menina para cada 4 meninos. Talvez, muitas meninas não sejam diagnosticadas, visto que apresentam sintomatologia mais leve.
Existe uma demanda urgente de evidências que contribuam para o estabelecimento de programas de identificação e intervenção dos TEA no Brasil. A elaboração de políticas públicas de saúde depende de resultados advindos de estudos com rigor metodológico que devem ser divulgados por meio de revistas científicas, nacionais e internacionais, de qualidade. Os dados da presente revisão revelam que a produção científica de pesquisadores brasileiros não corresponde à demanda de nosso País, com carência em particular de estudos epidemiológicos com grandes amostras populacionais, pesquisas sobre validação de instrumentos diagnósticos e de identificação precoce que contribuam para o estabelecimento de políticas públicas que colaborem para a elaboração dos programas de intervenção para estes sujeitos e seus familiares (TEIXEIRA, 2010, p. 611).
Acreditamos na necessidade de estudos futuros que investiguem as causas geradoras do capacitismo, visando à informação, como afirma Guesser, Bock e Lopes (2020, p. 146) “essas atitudes ocorrem em decorrência de interpretações como a de que as pessoas com deficiência não são capazes, assim como pela falta de informação e não compreensão da diversidade humana em suas várias formas de existir”.
A falta de conhecimento ou a disseminação de informações equivocadas dificultam a vida das pessoas com deficiência, conforme vimos no relato analisado. Isso pode ser notado até mesmo no uso da palavra “capacitismo”, pois, são poucas as pessoas que conhecem e sabem o significado do termo, além de muitos outros necessários. Os autores supracitados também trazem:
[...] a desinformação e o capacitismo são reforçados nas atitudes [...]. Como exemplo disso é comum encontrarmos banheiros em órgãos públicos, instituições de ensino e estabelecimentos comerciais adaptados para pessoas com deficiência servindo de depósito, trancados ou adaptados incorretamente” ( GUESSER; BOCK; LOPES, 2020, p. 154).
Semelhantemente,
Ao observar as definições do capacitismo é possível constatar claramente que suas raízes estão imbricadas nas concepções do modelo médico da deficiência. Ainda assim, suas manifestações individuais atravessam lugares praticamente invisíveis, sentidos aparentemente ingênuos e ações disfarçadamente positivas (SERON et. al., 2021, p.6).
Isso foi a prova de que o combate ao capacitismo se inicia com a informação, sendo válido para pessoas com ou sem deficiência, pois, a inclusão e o convívio acontecem com maior naturalidade e com menos conflitos.
Conforme podemos observar na Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008) a educação deve ser inclusiva, em que todos têm o direito de estarem junto, participar, aprender, sem serem discriminado desde a Educação Infantil até o nível mais elevado de ensino, além de objetivar o compromisso com a formação de professores e outros profissionais da educação, além de envolver também a família, a comunidade e acessibilidade nos ambientes e transportes em geral.
Apesar da legislação existente reforçar que todo cidadão tem direito de estar e participar em sociedade, a luta anticapacitista continua, visto que as pessoas com deficiência têm o direito à educação inclusiva e de qualidade, com espaço físico adequado, e que se sintam representados durante as aulas. Acreditamos que o caminho para o acesso a este tipo de educação, é, além do investimento de recursos, a formação de professores que respeitem e acima de tudo, verdadeiramente compreendam as necessidades e características, físicas e/ ou mentais de seus alunos.
A escola não pode ser um lugar reprodutor do preconceito e da falta de conhecimento da capacidade de seus alunos, com ou sem deficiência. Marco (2020) afirma que é crucial pensarmos e praticarmos a inclusão e muito mais do que isso, reestruturamos o real motivo pelo qual ela é necessária, pois, não precisamos criar categorias para pessoas com deficiência e sim termos espaços que sejam acessíveis para todos.
A partir do autorrelato e das discussões apresentadas, observamos que apesar da existência da legislação referente a educação inclusiva e dos seus avanços, o capacitismo ainda se mantém permeando o âmbito social, o que prejudica substancialmente a vivência das pessoas com deficiência na sociedade, podendo agravar conflitos mentais e comportamentais.
Inclusive, o capacitismo na educação e no ambiente escolar, também merece maior atenção, visto que são neles que se desenvolvem as interações sociais com grupos diversos e o desenvolvimento da cidadania, bem como, para que haja maior qualificação de profissionais quanto à temática em questão.
Reiteramos que este é apenas um singelo e pequeno estudo que nos revela que a desinformação resulta em preconceitos e discriminação, evidenciando a necessidade de outros estudos mais amplos e profundos sobre a temática e a luta anticapacitista.
ALENCAR, Helenira Fonseca de; BARBOSA, Heloisa Fonseca; GOMES, Robéria Vieira Barreto. Neurodiversidade: aspectos históricos, conceituais e impactos na educação escolar. E-book VII CONEDU 2021, v. 2. Campina Grande: Realize Editora, 2022. Disponível em: <https://editorarealize.com.br/artigo/visualizar/82221>. Acesso em: 20 dez. 2022.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. 5a ed.; M. I. C. Nascimento, Trad. Porto Alegre, RS: Artmed.
BENUTE, Gláucia Rosana Guerra (Org.). Transtorno do espectro autista (TEA): desafios da inclusão. São Paulo: Setor de Publicações - Centro Universitário São Camilo, v. 2, n.1, p.1-50, 2020. – (Coleção Ensaios sobre Acessibilidade). Disponível em: <https://saocamilo-sp.br/_app/views/publicacoes/outraspublicacoes/nape_volume_02_13abr_FINAL.pdf>. Acesso em: 15 abr. 2022.
BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF: Senado, 1988.
_______. Declaração de Salamanca e Linhas de ação sobre necessidades Educativas Especiais. Brasília: Ministério da Justiça/ Secretaria Nacional dos Direitos Humanos, 2. ed.1994.
_______. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional. Brasília: Ministério da educação e do Desporto, 1996.
________. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília: MEC/SEESP, 2008.
________. Estatuto da pessoa com deficiência – Brasília: Senado Federal, Coordenação de Edições Técnicas, 2015.
CLANDININ, D. Jean.; CONNELLY, F. Michael. Pesquisa narrativa: experiência e história em pesquisa qualitativa. Tradução: Grupo de Pesquisa Narrativa e Educação de Professores ILEEL/UFU. Uberlândia, MG: EDUFU, 2015.
UNESCO. Declaração mundial sobre educação para todos. Jomtien, 1990.
DUTRA, Gabriella Sabatini Oliveira. Capacitismo e a experiência da mulher com deficiência: uma reflexão sobre o direito e a produção de saber. 2020. Dissertação (Mestrado em direito) – Faculdade de Direito, Universidade Federal de Minas Gerais. Minas Gerais, p. 168, 2020. Disponível em: <https://repositorio.ufmg.br/handle/1843/33420>. Acesso em: 12 abr. 2022.
GRACIA, Frederico Antônio (Coord.). Deficiência com eficiência: dos direitos da pessoa portadora de deficiência. São Paulo: OAB-SP, 2006.
GRIESI-OLIVEIRA., Karina Griesi; SERTIÉ, Andréa Laurato. Transtornos do espectro autista: um guia atualizado para aconselhamento genético. Revendo ciências básicas, Einsten-São Paulo, p. 233-238, maio. 2017. Disponível em: <https://journal.einstein.br/wp-content/uploads/articles_xml/1679-4508-eins-15-02-0233/1679-4508-eins-15-02-0233-pt.pdf?x56956>. Acesso: 14 abr. 2022.
GUESSER, M.; BÖCK, Geisa Letícia Kempfer; LOPES, Paula Helena (Org). Estudos da deficiência. Curitiba: anticapacitismo e emancipação social. CRV editora, p.248, 2020.
KASSAR, Mônica de Carvalho Magalhães. Percursos da constituição de uma política brasileira de educação especial inclusiva. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 17, p. 41-58, 2011. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/rbee/a/QnsLXV5R9QBcHpTc4qMQ9Tr/abstract/?lang=pt>. Acesso em: 17 jun. 2022.
MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Inclusão escolar: inclusão Escolar: o que é, por que, como fazer. São Paulo, Summus, 2015.
MARCHESAN, Andressa.; CARPENEDO, Rejane Fiepke. Capacitismo: entre a designação e a significação da pessoa com deficiência. Trama, [S. l.], v. 17, n. 40, p. 56–66, 2021. Disponível em: <https://e-revista.unioeste.br/index.php/trama/article/view/26199>. Acesso em: 7 abr. 2022.
MARCO, Victor Di. Capacitismo: o mito da capacidade. Belo Horizonte, MG: Letramento, 2020.
MATTOS, Naiara Roberta Vicente de. Inclusão perversa: uma reflexão sobre o sentido do trabalho para pessoas com deficiência. 1ed. – Curitiba: Appris, 2017.
MELLO, Anahi Guedes de. Gênero, deficiência, cuidado e capacitismo: uma análise antropológica de experiências, narrativas e observações sobre violências contra mulheres com deficiência, 2014. (Dissertação Mestrado). Programa de pós-graduação em antropologia social. Universidade Federal de Santa Catarina. Florianópolis, p. 262, 2014. Disponível em: <https://repositorio.ufsc.br/handle/123456789/182556>. Acesso em: 22 maio 2022.
__________. Anahi Guedes de. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Ciência & Saúde Coletiva, v. 2, p. 3265-3276, 2016. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/csc/a/J959p5hgv5TYZgWbKvspRtF/?format=pdf&lang=pt>. Acesso em: 05 abr. 2022.
MONTEIRO, Carlos Medeiros et al. Pessoa com deficiência: a história do passado ao presente. Revista internacional de apoio à inclusão, fonoaudiologia, sociedade e multiculturalidade. v. 2, n. 3, Jul., 2016. Disponível em: <https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6941069>. Acesso em: 16 jun. 2022.
NEURODIVERGENTE. In: DICIO, Dicionário Online de Português. Disponível em: <https://www.dicio.com.br/neurodivergente/>. Acesso em: 15 abr. 2020.
OMOTE, Sadao. Normalização, integração, inclusão... Revista de educação e processos inclusivos, ponto de vista. v.1, n.1, p. 1-13, 1999. Disponível em: <https://periodicos.ufsc.br/index.php/pontodevista/article/view/1042>. Acesso em: 21 maio 2022.
ONZI, Franciele Zanella; GOMES, Roberta de Figueiredo. Transtorno do espectro autista: a importância do diagnóstico e reabilitação. Revista Caderno Pedagógico. [S.l.], v. 12, n. 3, p. 188-199, 2015. Disponível em: <http://www.meep.univates.br/revistas/index.php/cadped/article/view/979/967>. Acesso em: 15 abr. 2022.
PACHECO, Kátia Monteiro De Benedetto; ALVES, Vera Lucia Rodrigues. A história da deficiência, da marginalização à inclusão social: uma mudança de paradigma. Acta fisiátrica, v.14, n.4, p. 242-248, 2007. Disponível em: <https://www.revistas.usp.br/actafisiatrica/article/view/102875>. Acesso em: 16 jun. 2022.
PERTILE. Eliane Brunetto; MORI Nerli Nonato Ribeiro. História e contradições na educação da pessoa com deficiência: da eliminação ao atendimento educacional especializado. Revista HISTEDBR on-line, Campinas, SP, v.21, p. 1-19, 2021. Disponível em: <https://periodicos.sbu.unicamp.br/ojs/index.php/histedbr/article/view/8659160/27095>. Acesso em: 3 abr. 2022.
SCHEWINSKY, Sandra Regina. A barbárie do preconceito contra o deficiente: todos somos vítimas. Revista eletrônica Acta Fisiátrica. v.11, n.1, p. 7-11, abril, 2004. Disponível em: <https://www.revistas.usp.br/actafisiatrica/article/view/102465>. Acesso em: 3 abr. 2022.
SERON, Bruna Barbosa et al. O esporte para pessoas com deficiência e a luta anticapacitista – dos estereótipos sobre a deficiência à valorização da diversidade. Movimento, [S. l.], v. 27, p. e.27048, jan./dez. 2021. Disponível em: <https://seer.ufrgs.br/index.php/Movimento/article/view/113969>. Acesso em: 7 abr. 2022.
SILVA, Otto Marques da. A Epopéia ignorada: a pessoa deficiente na história do mundo de ontem e de hoje. São Paulo: CEDAS; 1986.
TEIXEIRA, Maria Cristina Triguero Veloz et al. Literatura científica brasileira sobre transtornos do espectro autista. Revista da Associação Médica Brasileira. Artigo de revisão. Trabalho realizado no Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, v. 56, p.607-614, 2010. Disponível em: <https://www.scielo.br/j/ramb/a/QSzcLX6yXg54bkMf6nsQbYk/?format=pdf&lang=pt>. Acesso em: 15 abr. 2022.
TOLDRÁ, Rosé Colom. Políticas afirmativas: opinião das pessoas com deficiência acerca da legislação de reserva de vagas no mercado de trabalho. Revista de terapia ocupacional da universidade de São Paulo, v. 20, n. 2, p. 110-117, maio/ago. 2009. Disponível em: <https://www.revistas.usp.br/rto/article/view/14064/15882>. Acesso em: 05 abr. 2022.
UNESCO. Declaração mundial sobre educação para todos e plano de ação para satisfazer as necessidades básicas de aprendizagem. Jomtien, Tailândia: UNESCO, 1990. Disponível em: < https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000086291_por>. Acesso em: 22 mar. 2023.
VENDRAMIN, Carla. Repensando mitos contemporâneos: o capacitismo. In: III Simpósio Internacional Repensando Mitos Contemporâneos, 2, 2019, São Paulo. Anais [...]. Campinas: UNICAMP. 2019, p. 16-2. Disponível em: <https://www.publionline.iar.unicamp.br/index.php/simpac/article/view/4389/4393> Acesso em: 21 maio 2022.
[1] Graduada em Letras com habilitação em Alemão, pela Universidade Estadual Paulista – Unesp – Campus de Assis/SP. Email: h.sartorelli@unesp.br
[2] Doutora em Educação. Mestre em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem. Especialista em Atendimento Educacional Especializado. Especialista em Gestão Escolar Integrada. Especialista em Psicopedagogia e Pedagoga com Habilitação em Deficiência Intelectual. Email: katia.fonseca@unesp.br
[3] Mestranda do Programa de Pós-graduação em Docência na Educação Básica da Universidade Estadual Paulista – Unesp – Campus de Bauru/SP. Pedagoga, Especialista em Educação Especial e Inclusiva, Alfabetização e Letramento e Gestão escolar. Email: naiana.bocardo@unesp.br
[4] Deficiente(s): O termo “deficiente” é utilizado, no texto, pois era o termo da época da respectiva citação, hoje de acordo a Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência) usa-se pessoa com deficiência.
[5] Meltdowns é um colapso nervoso.
[6] Shutdowns é um apagão (desligamento)
[7] Neurodivergente segundo o Dicionário Online (2022, s/p) é definido quando o “desenvolvimento neurológico é atípico, divergente, que se difere do que pode ser considerado padrão para a maioria das pessoas”.
[8] Masking: termo significa camuflagem social, que se refere ao uso de estratégias para minimizar a “visibilidade” das características do TEA em situações sociais. Disponível em: https://pt.wikipedia.org/wiki/Mascaramento_(personalidade). Acesso em: 12 mai. 2022.